Hay una particular singularidad que nos une a todos los seres humanos. Entre los grandes acontecimientos que ocurren a lo largo de nuestras vidas, hay dos que ninguno de nosotros puede elegir: nacer y morir. Lo que singularmente une estos dos momentos es la situación de vulnerabilidad. Sin embargo, desde la atención sanitaria estos dos momentos se diferencian bastante. Imaginemos por un momento, generalizando el hecho como un evento común, cómo nace un ser humano: una madre que se controla desde el comienzo del embarazo, llega a un hospital con el tiempo prudente para preparar la llegada del bebé, entra a una sala dispuesta para la circunstancia: la sala de maternidad, médico o partera y enfermeras están a su disposición, en general llegan regalos y saludos…

Ahora, ¿Probamos con la muerte? Dejando de lado los casos accidentales y tomando la muerte natural como generalidad, ¿cómo se prepara este momento en la vida de una persona? O mejor, ¿se prepara?

 

De la misma manera que el ser humano comienza su vida en la debilidad y la dependencia, necesita protección y apoyo en el proceso de la muerte. El nacimiento y la muerte son procesos naturales de la vida. Sin embargo, tenemos en cuenta la asistencia, la atención y los cuidados del acto del nacimiento y no de la muerte. Tampoco hay gran promoción ni conocimiento de los derechos que tiene una persona en el final de su vida.

Desde hace un par de décadas son los equipos de cuidados paliativos los que se ocupan de este período terminal de la enfermedad. Estos equipos funcionan de forma interdisciplinaria. Lo interesante es que además de encontrarse integrados por los profesionales tradicionales como son: médicos, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras… en los últimos años se incluyen en estos instructores de reiki, profesores de yoga, fisioterapeutas, arteterapeutas y hasta asesores espirituales. Si bien pertenecen a campos muy diferentes, los integrantes de estos equipos trabajan interdisciplinariamente tratando de cubrir las necesidades del paciente en su totalidad. Se plantea un trabajo con el dolor total: aspectos físicos, psíquicos y sociales de las personas, ya no sólo “curar lo que duele” sino ampliar la mirada hacia muchos aspectos que la medicina dogmática deja de lado. Un paciente oncológico, por ejemplo, pierde el pelo, para la imagen corporal, esto es la mayoría de las veces más importante aún que cualquier dolor físico.

Se busca intercambiar discursos en la superposición, evitando la fragmentación del sujeto, que no es un número de historia clínica, ni un corazón, ni un depresivo; sino una persona. Se plantea una asistencia y promoción de un cuidado activo y total de personas que están en el final de su vida; como así también la puesta en acción de sus derechos.

Curiosamente, paliativo se desprende de la palabra “Palio”, la cual deriva del latín pallium. Este era un manto con el que se cubría a los enfermos. Tomando este concepto podemos pensar, que en los últimos tiempos se produjo un desplazamiento desde la medicina curadora a la “medicina cuidadora”; cuidar en lugar de curar, cuidar significa “dar buena vida” además de asistir y proteger a quien lo necesite. Esto es extender los cuidados más allá de los síntomas físicos, que pueden ser aliviados con tratamientos cuyo objetivo general es proveer confort; buscando además integrar las diferentes dimensiones del cuidado: física, psicológica, social, espiritual, de tal modo de facilitar al paciente no sólo morir en paz, sino vivir tan activamente como sea posible hasta el momento final. Además de pensar a este sujeto no aislado sino inserto en un contexto social y en un grupo familiar, lo que abre la necesidad de extender la asistencia a los seres queridos en la etapa de duelo, si fuera necesario.

En nuestra sociedad occidental hay una gran discriminación social del fenómeno de la debilidad, del morir y de la aceptación de la muerte. Cotidianamente convivimos con un gran rechazo a toda aquella debilidad en el otro que no estamos preparados para enfrentar, ya sea discapacidades físicas, la vejez, la locura o la muerte. Situaciones en las que podemos recortar dos polos extremos de riesgos que se corren: por un lado el abandono y por el otro el ensañamiento terapéutico. En los dos extremos podemos ver vulnerados los derechos humanos. Del lado del abandono podemos ubicar el miedo que genera enfrentarse a casos tan complejos sin tener la preparación necesaria para trabajar con ellos. Del lado del ensañamiento terapéutico, tenemos muchos años de enseñanza con una doctrina muy fuerte en este aspecto en las facultades que forman a los agentes de salud que es muy difícil de modificar.

El juramento hipocrático obliga al médico a asistir al paciente según sus facultades y su entender evitando todo mal y toda injusticia. Este es el principio de beneficencia. Por su parte, el principio de autonomía se sustenta esencialmente en el respeto por la capacidad que tienen las personas para su autodeterminación en relación con las determinadas opciones individuales de que disponen. Autonomía y beneficencia son principios éticos que se consideran prima facie en la vida del ser humanos, por lo tanto no pueden ser transgredidos; que uno de estos sea dejado de lado debe implicar la justificación por el cumplimiento de otro principio prima facie. Así es como: beneficencia del lado del médico y autonomía del lado del paciente son dos puntos que generalmente se enfrentan entre sí. Pensemos por ejemplo en la toma de morfina de un paciente con enfermedad en etapa terminal, ¿sería ético respetar el principio de beneficencia pasando por alto el de autonomía? Desde la norma ética del consentimiento informado el paciente debe tener toda la información para poder decir el mismo como proseguir. Respetar su autonomía implica darle libertad para decidir y esto lleva consigo también informarle las opciones para elegir, ante lo cual los agentes de salud podemos vernos frente a la decisión de alguien que no quiera realizar el tratamiento.

Justicia es otro de los principios que se considera prima facie. Uno de los principios menos respetados en nuestro país, en el que se mezclan los conceptos de equidad e igualdad. El principio de justicia plantea que los beneficios y cargas deben ser equitativamente repartidos en la sociedad. Esto significa que no es importante que todos tengamos acceso a todo por igual, sino que tengamos acceso a lo que necesitamos. Todos tenemos acceso a un trasplante si lo necesitamos, sin embargo no todos tenemos acceso a determinados medicamentos si los llegáramos a requerir o necesitar (como la morfina, por ejemplo).

Otro tema, y no menor, que gira en torno a la muerte es el de la eutanasia. La mayoría de las veces, lo que se escucha es la voluntad de los agentes de salud para mejorar el estado de los pacientes que plantean esta posibilidad, tratando de aliviarlo y alejarlo de la idea de querer morir. ¿No responde esto todavía a lo siniestra que se nos presenta la muerte y al encarnizamiento terapéutico tan difícil de modificar?

Es importante resaltar que decidir cuidar a una persona en los últimos momentos de su vida significa “hasta el final”. Una persona está viva hasta el momento que muere, y, aunque esto parezca paradójico, la mayoría de las veces no se tiene en cuenta, como también son desconocidos los derechos que todos tenemos hacia el final de nuestra vida, siendo estos parte de los derechos humanos.

  • “Derecho a conocer la verdad.”
  • “Derecho a que no se prolongue el sufrimiento indefinidamente, ni se apliquen medidas extremas y heroicas para sostener las funciones vitales.”
  • “Derecho a que se alivie el sufrimiento físico, emocional, espiritual y social.”
  • “Derecho a ser atendido por un equipo de salud aunque se sepa que no hay cura.”
  • “Derecho a ser tratado como un ser humano hasta el último momento de la vida.”
  • “Derecho a participar de las decisiones sobre los cuidados que van a recibirse.”

Son algunos de los derechos que desconocemos.

Convivimos en nuestra sociedad con una fuerte discriminación social hacia todo lo que nos enfrente con la debilidad, el morir y la aceptación de la muerte. Toda aquella debilidad propia y en el otro que no estamos preparados para enfrentar, una discapacidad física, la vejez, la locura o la muerte, se nos presentan todavía como algo siniestro. Es necesaria una re-educación social es este aspecto, ya que desde y dentro de todas las disciplinas se pone en juego la segregación. Más alarmante que la sociedad en general, se ve recurrir la discriminación en las personas que trabajan con la salud, que deberían ser las más preparadas para afrontar estas situaciones y a veces son las que más discriminan.

El ensañamiento terapéutico tan difícil de modificar, responde también a la falencia educativa de muchos profesionales que no poseen las herramientas necesarias al momento de llevar adelante de manera competente estas problemáticas tan complejas; lo cual conlleva a dejar de lado la autonomía del paciente, transgrediendo sus derechos y no siendo capaz de brindarle la información necesaria que le proporcione las opciones para decidir en libertad.

Si bien es muy difícil modificar lo instituido dogmáticamente en una ciencia tan importante para la sociedad como lo es la medicina, la beneficencia médica ha virado con el correr de los años desde una medicina paternalista a una medicina donde prevalece el derecho de autonomía del paciente, trabajando de manera instituyente con estos aspectos, brindando al paciente otra forma de atravesar su enfermedad, y comenzando a modificar estos núcleos duros a través de la interdisciplina.

Aunque la tarea se presente ardua debemos conocer los derechos que tenemos las personas también al final de nuestras vidas para así hacerlos respetar, e intentar utópicamente recortar de la muerte su carácter siniestro entendiéndola como un acontecimiento en el devenir de nuestras vidas■ 

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